Udało się! Pierwsze podanie krwi pępowinowej za nami

 Moi Mili,

Wreszcie się udało! Wiktoria w zeszły czwartek 8 czerwca miała pierwszy zabieg podania krwi pępowinowej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie na oddziale neurologii. Wiki zniosła go dzielnie i czuje się dobrze. Przed zabiegiem musieliśmy zrobić dodatkowe badania krwi (trzykrotnie), więc jeszcze większe brawa dla naszej córci, bo pobieranie krwi nie jest przyjemne.

Kilka lat starań i doczekaliśmy się. Teraz pozostaje do ustalenia termin kolejnego zabiegu, który odbędzie się za ok. 2 miesiące. Nasza umowa obejmuje te dwa zabiegi, bo na tyle wystarczy krwi pępowinowej Wiktorii, którą przechowujemy w banku. Na razie, Wiktoria miała podaną mniejszą porcję 5 ml. Kolejnym razem będzie to 20 ml.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie 1% podatku, a także za wszystkie miłe słowa i wsparcie duchowe.

 

 

Co dalej z komórkami macierzystymi?

Witajcie,

Sprawy potoczyły się bardzo szybko... Czas mijał i próbowaliśmy umówić Wiktorię na ponowną konsultację w szpitalu w Lublinie w celu kwalifikacji do programu podania komórek macierzystych. W końcu się udało - na 6 marca. Rzutem na taśmę Tata zawiózł Wikusię na konsultację, bo w kolejnym tygodniu wprowadzono stan epidemii i zmieniła się nasza rzeczywistość. Pozamykano wiele placówek oświatowych, zdrowotnych, w tym szpitali. Nam się jednak udało, Wiktoria formalnie została zakwalifikowana. Teraz czekamy na to jak będzie się rozwijać sytuacja w Polsce. Teraz to od szpitala i firmy przechowującej krew pępowinową naszej córki zależy kiedy będzie możliwe podanie komórek macierzystych.

W międzyczasie spędzamy dużo czasu w domu. Ośrodek Wiktorii został zamknięty w połowie marca, podobnie jak szkoły i przedszkola. Niestety, my pracujemy w ciągu dnia, więc tylko po południu mamy czas na ćwiczenia. Od niedawna znowu wychodzimy na rowery. Ćwiczymy też z Wikusią program Knill - to ćwiczenia terapeutyczne z podkładem muzycznym.
Życzymy wszystkim dużo zdrowia i wytrwałości w tym trudnym czasie. Do usłyszenia :)

A w Nowym Roku... WIEM, ŻE MOGĘ WIĘCEJ!!!

Początek już za nami. W połowie stycznia Wiki odbyła kolejną wizytę u swojej Pani Doktor we Wrocławiu. Wróciła z niej z kolejną porcją włoskiego leku Gliatilin. Pisałam już o nim wcześniej - jego zadaniem jest stymulacja procesów biochemicznych w mózgu.

Poza tym, mamy dobre wieści z PBKM. Pod koniec stycznia ma się odbyć Komisja, która wreszcie zakwalifikuje Wiktorię do terapii komórkami macierzystymi w Lublinie. Na razie tyle wiemy, ale już nie możemy się doczekać.

A przed nami jeszcze rekrutacja do szkoły..Wiki miała odroczony obowiązek szkolny, więc dopiero od września rozpocznie naukę :) Szukamy dla niej odpowiedniej, z dużą ilością terapii i dobrą opieką. Mało jest takich szkół w niezbyt dalekiej odległości od domu, a w naszej dzielnicy Bielany nie ma takiej szkoły wcale...

Z noworocznymi życzeniami i pozdrowieniami!

Podziękowania za 1%

Witajcie,

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli Wiktorię swoim 1% podatku. Jesteśmy wdzięczni za Waszą dobroć i piękny gest 💓

Chciałabym pokrótce napisać jak Wiktorii minął 2019 rok. Na początku roku Wiktoria kończyła serię zastrzyków z Celebrolizyny oraz zaczęła przyjmować włoski lek Gliatilin z zalecenia Dr Flisiak-Antonijczuk, pod której opieką nasza córeczka się znajduje. Lek ten zawiera substancję czynną - alfosceran choliny, która poprawia czynności błony komórkowej neuronów, a także jest nośnikiem choliny – bezpośredniego prekursora acetylocholiny (ACh). Substancja ACh to jeden z najważniejszych mózgowych neuroprzekaźników. O bezpośrednich efektach tej kuracji trudno coś napisać, ale mamy nadzieję, że to kolejna mała cegiełka na drodze ku ogólnej poprawie funkcjonowania Wiktorii.

Wiki cały czas chodziła na prywatne zajęcia z integracji sensorycznej oraz uczestniczyła w wielu zajęciach terapeutycznych w ośrodku, do którego na co dzień uczęszcza.

Jeżeli chodzi o rozwój mowy, to niestety nadal jej brak, ale Wiki gaworzy i wydaje różne dźwięki, niektóre bardzo podobne do mama, tata czy innych słów, które zna i lubi jak buju czy am, choć niestety nie używa ich jeszcze w kontekście danej sytuacji. Poza tym mamy wrażenie, że Wiki rozumie coraz więcej, choć nie zawsze chce zareagować. Cały czas mamy nadzieję, że powoli będzie to się zmieniać na lepsze.

Wakacje przyniosły nam miłą niespodziankę, bo Wiki nauczyła się jeździć na zwykłym rowerze i widać, że jest to coś co lubi i sprawia jej przyjemność. Zresztą popatrzcie sami jak zaczynała :) 

Dowiedzieliśmy się też, że istnieje możliwość przeprowadzenia terapii komórkami macierzystymi w innym ośrodku - w Toruniu. Niestety nadal czekamy na informacje czy Wiki będzie zakwalifikowana do tego programu.

Po miłym pobycie nad morzem Bałtyckim (Wiktoria wprost uwielbia moczyć nogi w falach morskich, mogłaby stać godzinami na brzegu morza i biegać po mokrym piasku czy wchodzić w fale), we wrześniu wróciliśmy do zajęć terapeutycznych. Przed nami jeszcze decyzja, do której szkoły zapisać Wiktorię od przyszłego roku szkolnego. Już dwa lata miała odraczany obowiązek szkolny, więc pora zmienić placówkę.

Jeszcze raz dziękujemy za Wasze wsparcie i na pewno będę pisać jeśli pojawią się perspektywy na terapię komórkami macierzystymi, o której wspomniałam lub inne dobre wieści :)
Pozdrawiamy

Wiki na plaży w Karwi sierpień 2019

Apel o 1% dla Wiktorii

Podaruj 1% podatku dla Wiktorii

W PIT-37 należy wpisać:

Pole 137. Numer KRS: 0000326128

Pole 139. Cel szczegółowy 1%: 226 - Florczak Wiktoria

Jestem Wiktoria :)

Na pozór wyglądam na szczęśliwą i zdrową dziewczynkę. Nic bardziej mylnego.
W rzeczywistości choruję na głęboką postać autyzmu. Potrzebuję pomocy we wszystkich sprawach dnia codziennego. Nie mówię i słabo rozumiem, ale staram się i powoli robię postępy. Dodatkowo towarzyszą mi problemy neurologiczne. Rodzice robią dla mnie dużo, ale potrzebuję też Waszego wsparcia dlatego
proszę podaruj mi swój 1%.

Darowizny na rzecz Wiktorii można kierować na konto Fundacji Silentio

nr 78 1240 1125 1111 0010 2835 9305

w tytule przelewu: 226-Florczak Wiktoria- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Co działo się u Wikusi w 2018 roku

Witajcie. Minął kolejny rok leczenia Wiktorii. Rok 2018 zaczął się pechowo, bo okazało się, że program terapii komórkami macierzystymi w szpitalu w Lublinie, o którym pisałam, został wstrzymany. Po jakimś czasie dowiedzieliśmy się, że jest on kontynuowany przez tą samą
P. Doktor, ale w prywatnym ośrodku w Lublinie i koszt tej terapii jest znacznie wyższy,
w porównaniu do tego co proponowano w szpitalu publicznym. Należałoby mieć środki w wysokości od kilkudziesięciu do nawet ponad stu tysięcy złotych. Wiktoria była już zakwalifikowana do tego programu, ale musieliśmy zrezygnować ze względu na brak możliwości zebrania tak wysokiej kwoty (m.in. otrzymaliśmy odmowę dofinansowania z Fundacji Energa).

Środki uzyskane z 1% postanowiliśmy przeznaczyć na dalsze leczenie u neuropsychiatry
Dr. Flisiak-Antonijczuk. Od stycznia Wiktoria przyjmowała japoński lek Gammalon oraz kontynuowała przyjmowanie Depakiny i zastrzyków z Celebrolizyny. Lek Gammalon miał na celu wyciszać układ nerwowy, gdyż zawiera w swoim składzie kwas Gaba. Na marginesie wspomnę, że lek ten jest sprowadzany Japonii za zgodą NFZ i koszt miesięcznej kuracji wynosi ok. 300 zł.

To co zauważyliśmy to stopniowy wzrost rozumienia u Wiktorii. Mamy wrażenie, że rozumie ona znacznie więcej słów i poleceń, szuka kontaktu z nami, lubi się przytulać i śmiać. Niestety mowa nadal się nie rozwija, choć czasami mamy wrażenie, że wydaje ona jakieś dźwięki podobne do słowa tata czy mama. Niestety, jej autyzm czyli to głębokie zapadniecie się w swoim świecie, uniemożliwia Wiki szybsze i bardziej efektywne przyjmowanie wiedzy.

Co zatem planujemy w nadchodzącym roku? Na początku znowu planujemy powtórzyć serię zastrzyków z Celebrolizyny. Ponadto, wspieramy organizm Wiktorii witaminami i lekami homeopatycznymi. Jeżeli chodzi o terapie, to mamy nadzieję, że uda się przeprowadzić trening słuchowy Johanssena, który polega na codziennym, regularnym słuchaniu przez słuchawki płyt dobranych przez specjalistę i przez to stanowi ćwiczenie aparatu słuchowego. Ponadto, na co dzień Wiki uczęszcza do ośrodka rehabilitacyjnego, w którym też jest poddawana różnym terapiom m.in. pracuje z logopedą nad komunikacją alternatywną PECS. Wiki chodzi także na popołudniowe zajęcia z integracji sensorycznej.

Terapie opisane wyżej, zarówno te farmakologiczne, jak również trening słuchowy i terapie SI to dodatkowe wysokie koszty. Po raz kolejny zwracamy się zatem do Was z ogromną prośbą
o wsparcie leczenia Wiktorii swoim 1% podatku. Marzę o tym, by następnym razem móc napisać
o jakimś przełomie w rozwoju Wikusi, ale nawet te postępy, które Wiktoria robi bardzo nas cieszą. Niech choćby małymi krokami, ale niech Wikusia się rozwija. Dziękuję za to, że jesteście z nami.

Dzięń Dziecka w przedszkolu 2018

Apel o 1% podatku

Podaruj 1% podatku dla Wiktorii

 

Fundacja Silentio

KRS: 0000326128

Cel szczegółowy: 226 - Florczak Wiktoria

Wiktoria ma 6 lat i choruje na głęboką postać autyzmu, ma problemy z układem trawiennym, obniżone napięcie mięśniowe, nadwrażliwość na wiele bodźców.

Pomimo ogromnych starań i fachowej terapii córka nadal nie mówi, słabo rozumie język mówiony, uczy się komunikacji zastępczej. Wiki ma problemy z koncentracją, kontakt z nią jest słaby, bardzo wolno się uczy i potrzebuje wsparcia na każdym polu. Powoli, ale są postępy, także dzięki Państwa pomocy. Córka rozumie więcej poleceń związanych z codziennym życiem. Udało się także doprowadzić do uregulowania u Wiktorii problemów jelitowo-żołądkowych. Znacznie utrudniały one codzienne funkcjonowanie córki oraz praktycznie uniemożliwiały regularny zdrowy sen.

Wiktoria w dalszym ciągu potrzebuje zarówno wsparcia farmakologicznego jak i intensywnej terapii psychologicznej, logopedycznej i integracji sensorycznej i pomocy we wszystkich czynnościach. Wydatki związane z leczeniem i terapią córki są bardzo duże, a jej przyszłe życie i funkcjonowanie zależy od tego jak wykorzystane zostaną najbliższe miesiące i lata.

Dlatego zwracamy się z serdeczną prośbą o pomoc dla Wiktorii.

Dziękujemy wszystkim za pomoc

Aleksandra Miller-Florczak i Krzysztof Florczak

Darowizny na rzecz Wiktorii można kierować na rachunek bankowy Fundacji Silentio

nr 78 1240 1125 1111 0010 2835 9305 z dopiskiem 226-Florczak Wiktoria